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Sous-handicap / Sur-handicap

Il y a des jours comme aujourd’hui où j’aimerais n’avoir jamais entendu parler d’autisme, de TSA, d’Asperger. J’ai l’impression que je vivais plus sereinement sans savoir. « Bienheureux les simples d’esprit » comme disait quelqu’un !

Mon ami du blog Aspie Conseil a publié il y a peu un excellent article sur le sous-handicap et le sur-handicap.

Je suis l’exemple parfait pour illustrer son article (en toute modestie 😛 ) et il m’a autorisée à le citer en partie (les encadrés).


Je définis le sous-handicap comme : « une minoration des difficultés des personnes au quotidien. Celle-ci est tantôt consciente, tantôt elle s’opère inconsciemment. »

Avant mon diagnostic et la découverte du syndrome d’asperger, j’étais en plein dans le sous-handicap. Si vous m’aviez parlé d’autisme à cette époque, je vous aurais ris au nez, tellement je n’avais pas conscience de mes difficultés ou tellement ma vision en était biaisée. Pour dire la vérité, j’étais un véritable boulet pour mon entourage mais moi, dans l’ensemble, ça allait, je ne souffrait que ponctuellement. (lorsque je me fâchais avec des gens ou lorsque je prenais conscience qu’ils m’évitaient).

Ma mère m’a toujours soutenue depuis l’enfance, me répétant à l’envie que rien ne m’était interdit, que je pouvais faire de grande chose, que j’étais la meilleure, que j’étais forte, intelligente, etc, et je l’ai cru. Elle m’a donné une formidable confiance en moi.

Du coup, tous les échecs sociaux que je vivais, j’en attribuais l’entière responsabilité aux autres.
C’étaient les autres qui n’avaient qu’à pas poser une question s’ils ne voulaient pas une réponse franche et honnête.
C’étaient les autres, toujours, qui étaient responsables des disputes, des incompréhensions.
J’interprétais de travers les mots et intentions des autres, tout en étant convaincue de savoir bien analyser les gens.
J’étais convaincue qu’il n’existait qu’une seule vérité, MA vérité.

Je croyais que tout le monde fonctionnait comme moi (ou était sensé fonctionner comme moi. Je ne suis pas idiote, j’avais bien remarqué que certains ne se comportaient pas comme moi et ça me plongeait dans une telle incompréhension que je bouclais dessus pendant des jours, harcelant d’autres personnes pour comprendre).
J’avais des rituels mais ça ne me posait pas question (bin quoi ? tout le monde fait toujours les mêmes actions avec les gestes, dans le même ordre, non ? Non ? Ah.)
Je faisais des listes (tout le monde fait des listes, non ? ah ? juste pour les courses ? Bon, ok.)
Je pensais en image (quoi ? tout le monde ne visualise pas ce qu’il entend pour pouvoir s’en rappeler ? Mais comment ils font, du coup ?) et parlais par phrases toutes faites, trouvées dans les livres, films ou séries.
Je marchais sur la pointe des pieds (je ne m’en rendais pas compte, c’est mon mari qui me l’a fait remarqué en me demandant pourquoi je marchais ainsi, tout au début de notre rencontre), de même que je prenais des postures étranges.
J’avais du mal à fixer les gens mais n’en avais pas spécialement conscience. (c’est mon mari (encore lui ^^ ) qui le jour de notre première rencontre me fixait et m’a fait prendre conscience de l’impossibilité de soutenir un regard)

Livrée à moi même (célibataire), j’avais beaucoup de mal à entretenir mon petit appartement et à m’entretenir moi-même. Ma mère lors de ses visites, était catastrophée de trouver le frigo vide (je mangeais au travail le midi et me nourrissais de céréales ou d’œufs le soir et le week-end), et la panière de linge sale tellement pleine qu’elle me servait de placard :/
Je ne dormais jamais dans mon lit, toujours sur le canapé, me gavant de séries jours et nuits le week-end, sans sortir une seule fois.
Mais je ne trouvais pas ça bizarre. En fait, je ne m’étais même jamais posé la question car ne voyant pas grand monde en dehors du boulot, je ne savais pas comment vivaient les autres. (je vous rassure, avec une famille, j’ai été obligée de m’améliorer. mes listes se sont installées à ce moment là)


 

Et puis un jour j’ai découvert le syndrome d’asperger. Je me suis faite évaluer et le diagnostic a été posé.
Et là, j’ai basculé de sous-handicap à sur-handicap.

Je définis la notion de sur-handicap comme la surévaluation des difficultés
Beaucoup l’affirment d’ailleurs : « Je vais pouvoir enfin vivre mon autisme sans se cacher ».
Ainsi elles peuvent abdiquer tout ce qu’elles réussissaient avant leur diagnostic et se replier.

 

Ce qui n’a pas changé :

J’ai toujours des rituels.
Je fais toujours des listes.
Je marche toujours sur la pointe des pieds.
Je n’arrive toujours pas à soutenir un regard.

 

Ce qui a régressé :

Je me fâche toujours avec les gens (théorie de l’esprit pourrie, trop franche, trop directe, tout ça, tout ça…) mais maintenant je prends ma part de responsabilité. Trop même.
Avant, j’accusais les autres et ensuite je passais à autre chose. Maintenant j’alterne entre anxiété sociale (crainte de mal faire, de mal dire, de blesser quelqu’un sans le faire exprès) et culpabilité quand ça arrive.
J’ai tellement peur que je fuis tous les contacts sociaux. Je m’isole dans ma maison, dans ma campagne. J’ai peur de reprendre le travail, de côtoyer des gens. J’ai peur de ne pas savoir « faire semblant ».
Avant, je traversais la vie la tête haute, limite méprisante, maintenant j’ai l’impression d’être une petite chose fragile…

 


Si c’était à refaire ….. je referai tout pareil !!

Parce que même si c’est compliqué  pour moi aujourd’hui, le bénéfice a été énorme pour mon entourage :

Je me connais mieux, je connais mes limites et je ne les dépasse plus, évitant ainsi des effondrements potentiellement violents.
Je suis plus souple (moins rigide on va dire), j’accepte les critiques constructives et les opinions différentes de la mienne.
J’ai découvert, compris et admis que tout le monde ne pensait pas comme moi. J’ai encore du mal à m’y faire mais j’arrive (un peu) à lâcher prise. (bon, à posteriori et avec de l’aide, mais c’est déjà mieux qu’avant).
Je me pardonne certaines erreurs du passé.
Je suis plus humble.
Je me braque moins.
Je culpabilise moins de ma fatigue.

Alors oui, il y a des jours comme aujourd’hui où j’aimerais ne jamais avoir entendu parler d’autisme, mais ce n’est pas grave car je sais maintenant que c’est un état passager, résultat d’un diagnostic tardif, et que ce n’est pas irrévocable.
Il faut que j’accepte et que j’embrasse mes différences, et il faut que je reprenne confiance en moi et en mes jugements.

Merci Jean-Philippe pour cette prise de conscience.

 

 

 

2 commentaires sur “Sous-handicap / Sur-handicap

  1. Hello … de mon côté , j’ai l’impression de vivre cette expérience à l’inverse de vous . Diagnostiquée sur le très -tard (55 ans ) C’est avant que je m’isolais , que j’avais peur de mal faire , de mal dire , de mal comprendre et pourtant je ne me savais pas autiste . La différence , à la base , c’est mon éducation :ma mère m’a massacrée car elle me trouvait « mauvaise » , souvent j’entendais : »ma pauvre fille , mais qu’est-ce qui ne va pas chez toi ? » Ma franchise on appelait ça de l’insolence alors j’avais appris à me taire .Tous les échecs sociaux que j’ai accumulés , on les a attribué à cette « maltraitance » . Au final ^pourtant , moi aussi aujourd’hui , je me pardonne certaines erreurs du passé , et enfin , j’ai conscience de mes limites , je ne m’évertue plus à essayer d’avoir l’air comme tout le monde , et ça , c’est précieux ! Merci à vous . Marie-Noelle

    Aimé par 4 personnes

  2. Merci pour ton témoignage super intéressant, qui illustre bien la théorisation tout aussi intéressante d’aspieconseil.
    Pour moi, même témoignage que Marie-Noëlle. Au sortir de l’enfance, je suis devenue hyperconsciente de mes « fautes » sociales, sans pour autant tout de suite pouvoir les comprendre ou les éviter, ce qui me faisait passer pour insolente voire méchante tout en faisant augmenter mon anxiété et ma haine de moi-même, avec conséquences catastrophiques pour moi (anorexie, automutilation, mutisme…) Depuis la fin de l’adolescence, j’arrive bien à m’intégrer et à faire ce qu’il faut, mais au prix de quel mépris de moi-même, quel poids, quel sentiment de culpabilité permanent ! Me poser la question de l’autisme m’aide à comprendre que tout n’est pas non plus de ma « faute » : même si les malentendus peuvent être en partie dus à ma mauvaise compréhension des codes sociaux, ou si les autres ne sont pas totalement responsables de mes réactions émotionnelles/sensitives « exagérées » au vu de leur norme, un pas peut être fait de la part des neurotypiques aussi pour prendre en compte mes particularités. Je commence à essayer de penser de cette manière pour arrêter de culpabiliser sur des trucs idiots (par exemple, je considère maintenant légitime de demander à un.e ami.e de fixer une heure de RDV précis, alors qu’avant j’essayais de m’adapter à l’attitude « cool » en restant dans le flou pour leur faire plaisir, ce qui me gâchait des heures de vie avec une anxiété énorme), ou pour expliquer à celui qui partage ma vie les trucs très simples qu’il peut mettre en place pour nous éviter du stress/des malentendus/voire des crises (un exemple parmi d’autres, il n’acceptait pas auparavant que je ne me laisse pas câliner quand j’étais au bord de l’effondrement, pour lui c’était le geste rassurant logique, pour moi dans ces moments-là le contact physique est insupportable, et ce n’est pas un manque d’amour pour lui). Comme toutes situations, en fait, il faut trouver un équilibre, un juste milieu, et dans les cas d’autisme comme d’autres neuroatypies, je milite pour la sensibilisation de l’entourage et la remise en question aussi des normes de comportement et communication des autres. Dans mon cas, je suis curieuse de voir ce que ça donnera dans quelques années, si un diagnostic confirme mes doutes et que je continue dans ma voie de réappropriation de ce que je suis !
    (j’espère que mon commentaire n’est pas trop envahissant. Du mal à faire court…)

    Aimé par 2 personnes

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